فارس
در استان قم حدود 75 درصد بیماران ام اس را بانوان تشکیل می‌دهند و این نشان دهنده شیوع بالای این بیماری در میان بانوان و در محدوده سنی بین 20 تا 40 سال است.
خبرگزاری فارس- مریم مرادی گنجه: بیماری مولتیپل اسکلروزیس که با نام مخفف ام اس شناخته می‌شود نوعی بیماری مزمن عصبی است که سیستم عصبی مرکزی(مغز ، نخاع و عصب‌های چشمی) را درگیر می‌کند. هم اکنون 2 تا 5 میلیون نفر در سراسر جهان با این بیماری ناتوان کننده زندگی می‌کنند.
دلیل بیماری ام اس هنوز شناخته شده نیست اما زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به ماده چرب محافظت کننده از فیبرهای عصبی در مغز و نخاع، حمله می‌کند و موجب از بین رفتن غلاف میلین سلول‌های عصبی می‌شود. اعتقاد بر این است که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در این بیماری نقش داشته باشد. در واقع می‌توان گفت ام اس یک بیماری خود ایمنی است که سلول‌های دفاعی بدن فرد، غشاء سلول‌های عصبی وی را مورد حمله قرار می‌دهند. در بیماران مبتلا به ام اس، میلین در چندین ناحیه از بین می‌رود. از بین رفتن میلین باعث برجا ماندن یک اسکار (اسکلروز) می‌شود. اسکلروز متعدد که نام دیگر بیماری ام اس است، به معنی «بافت اسکار در مناطق متعدد» است. نواحی که به اندازه کافی یا اصلاً میلین ندارند را پلاک یا ضایعه می‌نامند. هرچه ضایعه شدیدتر باشد، رشته‌ی عصبی می‌تواند بشکند یا آسیب ببیند.
هنگامی که یک رشته عصبی میلین خود را از دست بدهد، پالسهای الکتریکی که از مغز دریافت می‌شوند به طور یکنواخت به عصب‌های موردنظر نمی‌رسند، به همین دلیل، پیام‌های مغز نمی‌توانند به عضلات منتقل شوند.بیماری ام اس بیشتر در محدوده سنی 20 تا 50 سال و در زنان بیشتر از مردان دیده می‌شود.
مشکلات بینایی و دو بینی، تغییر در راه رفتن، بی حسی و ضعف، لرزش اندام‌ها، سرگیجه و عدم تعادل برخی از مهم ترین علایم بیماری ام اس هستند. این علایم در برخی بیماران، آنقدر خفیف است که تا رسیدن به مراحل پیشرفته بیماری، متوجه هیچ‌چیز نمی‌شوند. در مقابل ممکن است برخی بیماران خیلی زود و در مراحل اولیه بیماری متوجه علائم شوند.
متاسفانه هیچ درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد. روش‌های درمانی موجود بر روی متوقف کردن واکنش‌های خود ایمنی و مدیریت علائم بیماری تمرکز دارند.
«محبوبه. ش» بیمار مبتلا به ام اس در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قم گفت: سال 86 در ظرف دو الی سه ماه پاهای من بی حس شد و چشم راست من دو بینی پیدا کرده بود پس از مراجعه به پزشکان و بستری شدن در بیمارستان بیماری من شناسایی شد اما دارویی برای استفاده به من ندادند و حتی عنوان نکردند که ام اس دارم تا این که حدود یک سال بعد مجدد حال من بد شد و قادر به حرکت نبودم و بعد از آزمایشات زیاد اعلام کردند که مبتلا به ام اس هستم و الان 11 سال است به این بیماری مبتلا شده ام.
این شهروند قمی گفت: در این سال‌ها داروهای من تغییرات زیادی کرده است و هزینه داروهای ما بسیار زیاد است.
وی که لیسانس مدیریت دارد و معلم است گفت: ام اس برای من محدودیتی ایجاد نکرده است چون با بچه‌ها کار می‌کنم روحیه خوبی دارم و این مشکلی برای من نیست اما از لحاظ دارو و هزینه آن مشکل دارم و هزینه داروها خیلی بالا است.
این بیمار مبتلا به ام اس خاطر نشان کرد: به دلیل بیماری موفق به ازدواج نشده‌ام زیرا افراد تصور درستی راجع به بیماری ندارند.
وی در خصوص انجمن ام اس اظهار کرد: انجمن کسانی را که از لحاظ مالی مشکل دارند حمایت می‌کند اما از لحاظ روحی کلاس‌ها و ورزش‌ها برای ما خیلی خوب بوده چون همه افراد بیمار درکنار هم هستیم و جمع شاد و خوبی است.
*عضویت 1170 بیمار ام اس در انجمن ام اس
سعید قلی زاده خوش بیان عضو هیأت مدیره انجمن ام اس استان قم در گفتگو با خبرنگار فارس گفت: انجمن ام اس از سال 1385 در قم فعالیت خود را آغاز کرده و تا کنون 1170 بیمار ام اس به عضویت انجمن در آمده‌اند.
وی افزود: پیش بینی می‌شود آمار ابتلا به ام اس بیش از این تعداد باشد اما از آنجایی که افراد معمولا تمایلی به شناخته شدن ندارند به عضویت انجمن در نیامده‌اند.
قلی زاده با اشاره به دو دفتر مرکزی و شعبه انجمن در خیابان هنرستان و درمانگاه بقیه الله الاعظم افزود: فعالیت‌های انجمن ام اس برای اعضا شامل خدمات آموزشی و برگزاری کلاس‌های آموزشی و نشست‌های مشاوره ای، فعالیت‌های فرهنگی در قالب اردوها و بازدیدهای فرهنگی و تفریحی و فعالیت‌های خیریه و سبدهای حمایتی می‌شود.
وی اضافه کرد: برای رفاه حال بیماران طی نامه نگاری‌هایی که با مراکز مختلف داشته‌ایم تخفیفات درمانی و آموزشی برای بیماران لحاظ شده است.
عضو هیات مدیره انجمن ام اس استان قم گفت: 75 درصد بیماران عضو انجمن خانم هستند و اکثر افراد در محدوده سنی 20 تا 40 سال قرار دارند.
وی خاطرنشان کرد: متاسفانه از زمان تاسیس انجمن حدود 8 بیمار فوتی داشتیم که مراحل بیماری آنها حاد شده بود.
*افزایش چشمگیر قیمت داروهای ام اس
قلی زاده گفت: تا زمانی که مشکلات اقتصادی و گرانی دلار مطرح نشده بود بیماران برای تامین داروهای خود مشکلات چندانی نداشتند اما با توجه به افزایش قیمت دلار حتی برخی از داروهای رایگان هم دیگر وجود ندارد و بیماران مشکلاتشان بیشتر شده است.
عضو هیات مدیره انجمن ام اس اظهار کرد: انجمن ام اس با توجه به بودجه محدودی که دارد و با کمک خیرین هزینه دارو ودرمان برخی از بیماران نیازمند را تامین می‌کند وطبق قراردادی که با برخی موسسات و مراکز بسته ایم هزینه ام آر آی و فیزیوتراپی برای بیماران تا حدود 50 درصد تخفیف دارد.
وی عضویت در این انجمن را برای تمام بیماران ام اس آزاد دانست و گفت: افراد با داشتن یک برگ کپی شناسنامه و کارت ملی و گواهی پزشک و چهار قطعه عکس می‌توانند با مراجعه به دفتر مرکزی انجمن واقع در خیابان هنرستان بین کوچه 27 و تقاطع بلوار پیامبر اعظم(ص) و یا شعبه انجمن واقع در درمانگاه خیریه بقیه الله الاعظم به عضویت انجمن در آمده و از خدمات انجمن بهره مند شوند.
*انجمن ام اس قم در رتبه سوم کشور
دکتر سید امیر حجازی متخصص مغز و اعصاب در گفت‌وگو با خبرنگار فارس گفت: بیماری ام اس طیف وسیعی دارد و در افراد با علایم مختلفی بروز می‌کند. انواع بیماری‌های ام اس وجود دارد. در واقع یک طیفی از بیماری ام اس وجود دارد مثل چشمی، تعادلی و خواب رفتن اندام‌ها اما در همه بیماران همه علایم دیده نمی‌شود. در مقاطع مختلف ممکن است علایم تغییر کنند و بنابراین درمان‌ها متفاوت است.
وی افزود: از آنجایی که اتیولوژی و علت بیماری ام اس یک علت واحد نیست هنوز درمان قطعی برای بیماری ام اس وجود ندارد و طبعا یک دارو نمی‌تواند موجب بهبودی کامل بیمار شود.
رئیس انجمن ام اس استان قم اظهار کرد: تا سال 1993 اصلا دارویی برای بیماری ام اس وجود نداشت. در حال حاضر بیش از 13 تا 15 دارو برای بیماری ام اس وجود دارد و هر کدام از یک زاویه به بهبود بیماری کمک می‌کنند. قوی ترین داروی موجود در بازار برای بیماری ام اس تنها 70 درصد بیماری را قادر است کنترل کند.
حجازی گفت: بیماری ام اس بیشتر بیماری ناتوان کننده است و معمولا امید به زندگی اینها خیلی تفاوت چندانی با افراد عادی ندارد، شاید تنها حدود 10 سال با افراد کاملا سالم تفاوت داشته باشند، اما بیشتر این بیماری ناتوان کننده است. در موارد خوش خیم فرد به تدریج توان راه رفتن و حرکت کردن را از دست می‌دهد و مجبور به استفاده از ویلچر می‌شود و توان انجام فعالیت‌های فردی را از دست می‌دهد. در موارد پیشرفته ممکن است کنترل اجابت مزاج را از دست بدهد و بنابراین بیشتر بیماری ناتوان کننده است. اما در موارد حاد ممکن است موجب مرگ بیمار شود.
وی اظهار کرد: حدود سه چهارم بیماران ام اس در قم خانم‌ها هستند. در دنیا توزیع بیماران ام اس بین آقایان و خانم‌ها حدود دو سوم خانم هستند و در قم 75 درصد بیماران ام اس را خانم‌ها تشکیل می‌دهند. دلیل این که بیماری ام اس بیشتر در خانم‌ها است زیرا بیماری‌های اتو ایمیون در خانم‌ها در تمام دنیا شیوع بیشتری دارد.
این متخصص مغز و اعصاب افزود: 70 تا 80 درصد بیماران ام اس بین 20 تا 40 سال هستند. 10 درصد زیر 20 سال و 10 درصد هم بالای 50 سال سن دارند و متاسفانه قشر جوان کشور بیشتر درگیر بیماری ام اس هستند.
رئیس انجمن ام اس استان قم گفت: خدمات ارائه در انجمن ام اس شامل انواع خدمات فرهنگی، آموزش توانمند سازی بیماران برای خود اشتغالی، کلاس‌های هنری، جلسات ماهیانه روان شناسی و روان درمانی برای آموزش ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، جلسات آموزشی و کمک‌های مالی به قشر مستضعف بیماران عضو انجمن است.
وی خاطرنشان کرد: در رتبه بندی کشوری انجمن ام اس استان قم بین 31 استان رتبه سوم را در خصوص ارائه خدمات دهی به بیماران کسب کرده است.
همان طور که می‌دانید پیشگیری بهتر از درمان است و سبک زندگی سالم و بدون استرس شاید بهترین روش برای پیشگیری از بروز چنین بیماری‌هایی است،.. امید است در آینده ای نه چندان دور شاهد درمان قطعی این بیماری باشیم.
