۳۰ مرداد ۱۴۰۵-هرانا
ماهنامه خط صلح – تعاملات اولیهی والد-فرزند، پایه و اساس تحول روانی و اجتماعی کودک را در بستر جامعه شکل میدهد. بااینحال، مواجهه با یک ناهنجاری عصبیرشدی در کودک، این ساختار شناختی و اهداف پیشفرض والدگری را با چالشهای اساسی روبهرو میسازد. اختلال طیف اوتیسم گروهی از شرایط عصبیرشدی پیچیده است که با نقص پایدار در برقراری تعاملات اجتماعی، چالشهای ارتباطی کلامی و غیرکلامی و الگوهای رفتاری تکراری یا علایق محدود مشخص میشود. استفاده از واژهی «طیف» منعکسکنندهی ناهمگونی شدید علائم بالینی در این اختلال است؛ بهطوریکه عملکرد شناختی و زبانی افراد مبتلا میتواند از نقصهای بسیار شدید تا سطح عملکردی کاملاً مستقل و عادی متغیر باشد. نشانههای اولیهی این اختلال مادامالعمر معمولاً در بازهی زمانی ۱۲ تا ۲۴ ماهگی (و در برخی موارد حتی زودتر) بروز مییابند.
پرورش فرزند مبتلا به اوتیسم بار مراقبتی، عاطفی و اقتصادی بالایی را به سیستم خانواده تحمیل میکند و در این میان، مادران به دلیل عهدهداری نقش مراقب اولیه، بیش از سایر اعضای خانواده در معرض فرسودگی روانی و انزوای اجتماعی قرار میگیرند. بررسی تجربهی زیستهی این مادران، نشاندهندهی چگونگی انطباق اهداف، ارزشها و نیازهای آنان با شرایط ویژهی فرزندشان است.
دگرگونی و تطابق اهداف والدگری مادران
در خانوادههای دارای کودکان با رشد هنجار، اهداف والدینی معمولاً معطوف به پیشرفتهای تحصیلی، شکوفایی استعدادها و ارتقای جایگاه اجتماعی فرزند است. بااینحال، در مادران کودکان مبتلا به اوتیسم، چالشهای رشد کودک موجب تغییر نگرش والدین از کمالگرایی به واقعبینی و تلاش برای بقا و خودمختاری نسبی فرزند میشود.
اهداف کوتاهمدت این مادران بر سه محور اصلی متمرکز است: ایجاد تواناییهای اولیهی خودیاری، ارتقای مهارتهای ارتباطی حداقل و کنترل چالشهای رفتاری. دستیابی به استقلال در کارهای شخصی نظیر غذا خوردن، دستشویی رفتن و لباس پوشیدن، از حیاتیترین اهداف است. «مریم» مادر فرزندی ۹ ساله و مبتلا به اوتیسم است. او که ۳۶ ساله و خانهدار است دراینباره به خط صلح میگوید: «دوست دارم بچهام کارهای شخصیاش را بتواند خودش انجام دهد و یککم روی پای خودش بایستد. مهارتهای اجتماعیاش هم بالا نرفت، نرفت. من که نمیتوانم یک انتظار الکی داشته باشم. اگر بتواند خودش کارهای شخصیاش را انجام دهد عالی میشود. چون این بچه از یک سالگی که تشخیص گرفته است، دائم با من بوده و دائم مثل سایه همهجا با هم هستیم. خیلی خسته شدهام، دلم میخواهد از نظر اتفاقهای فیزیکی کمی کشمکشهایم با این بچه کمتر شود.»
ناتوانی کودک در مدیریت خود در غیاب مادر، آزادی عمل و خودمختاری مادر را نیز محدود میکند. «شیما» که فرزندی ۱۱ ساله دارد به این استیصال اشاره میکند: «الان پسرم یازده سالش است و خیلی برایم سخت است که در خانه نمیتوانم تنها بگذارمش. دلم میخواهد یاد بگیرد که اگر در خانه تنها ماند، در را به روی کسی باز نکند، در را قفل کند. من الان واقعاً در حد یک سوپرمارکت رفتن هم نمیتوانم بچهام را در خانه تنها بگذارم.»
«فرزانه» که ۴۳ ساله و استادیار دانشگاه است، فقدان توانمندی کلامی را مانع بزرگی برای بهکارگیری پرستار یا استمدادطلبی کودک میداند: «چون حرف نمیزند هر وقت گرسنه است معمولاً یک قاشق میگیرد دستش و میرود در آشپزخانه کنار گاز میایستد. مهمترین هدفم کلام اوست. من دارم نهایت سعیام را میکنم با کلاس خصوصی و تمرینهایی که دارد بتواند حرف بزند؛ چون کلام ندارد و کارهای اولیهاش را انجام نمیدهد، من حتی پرستار هم نمیتوانم بگیرم که او در خانه بماند و من سر کارم بروم. ولی اگر کلام داشته باشد، اگر پرستار مثلاً جایی سر او داد زد یا کاری کرد، به من انتقال دهد؛ میخواهم در این حد بتواند حداقل با من ارتباط بگیرد.»
سارا» که فرزندش ۶ سال دارد و سه سال و نیم است بیماریاش تشخیص داده شده میگوید: «خب مهمترین مشکل حرف نزدن این بچه است که خیلی تاثیر میگذارد روی بقیهی کارهایش؛ چون نمیتواند بگوید دقیقاً چه میخواهد و من نمیتوانم بفهمم دقیقاً چه میخواهد و نگرانم نکند جایی از بدنش درد بکند و من نفهمم و نتواند بگوید و خواستههایش را مطرح نکند. من الان اصلاً درست نمیتوانم بفهمم که این بچه چه میخواهد، چه نمیخواهد و چه چیزی در ذهنش است. در دوست پیدا کردن خیلی ضعیف است؛ بازی میکند ولی نمیتواند خودش را با بقیهی بچهها وفق دهد و همهاش دعوا پیش میآید. میخواهم در دوستیابی و بازی با دوستانش بهتر شود. گاهی موقعی که با بچهها بازی میکند میبینم بقیهی بچهها میگویند تو بازی بلد نیستی، برو بنشین ما خودمان بازی میکنیم. و این خب برای بقیه غیرعادی است دیگر؛ یکجوری نگاهش میکنند. نمیخواهم در جامعه انگشتنما باشد و بقیه قبولش نکنند.»
رفع مشکلات رفتاری نظیر رفتارهای پرخاشگرانه، بیشفعالی یا رفتارهای کلیشهای در فضاهای عمومی که موجب برچسبزنی و عدم پذیرش اجتماعی میشود، بخش عمدهای از تلاشهای مادران را به خود اختصاص میدهد. «نرگس» که فرزند ۷ سالهاش مبتلا به اوتیسم است در گفتگو با خط صلح میگوید: «واقعاً دلم میخواهد که بتواند خشمش را کنترل کند، بتواند تعامل کند. الان خیلی زود از کوره در میرود، مثل فشفشه میماند و با کوچکترین چیزی منفجر میشود. مثلاً با برادرش دارند با هم بازی میکنند، اگر برادرش دو بار پشت سر هم در آن بازی برنده شود و او نشود، آنقدر حالش بد میشود، عصبانی میشود، غصه میخورد، گریه میکند و داد میزند که نگو.»
«سولماز» که فرزندش ۱۳ سال دارد به پیامدهای جدی این رفتارهای ناهنجار در تعامل با افراد جامعه اشاره میکند: «قبلاً هر جا که میرفتیم، به قدری گریه و جیغوداد میکرد و خودش را میکوبید اینطرف و آنطرف که ما مجبور میشدیم محیط را ترک کنیم، ولی بعدها بهواسطهی کاردرمانی و اینگونه چیزها که انجام شد، یاد گرفت محیط را یککم تحمل کند. ولی محیط را به چالش میکشد و این باید برطرف شود. چند روز پیش دو نفر داشتند در خیابان با صدای بلند داد میزنند، این از اینجا برای آنها شاخوشانه میکشید. تا من بیایم به آن آدمها توضیح بدهم که این بچه اوتیسم دارد و دست خودش نیست یکیشان آمد یکدانه زد در گوشش! رفتارهایش خیلی پرتنش شده. من نمیخواهم این رفتارها را در خانه و بیرون از خانه داشته باشد. چون میدانید مردم بچههای ما را نمیپذیرند. بچههای سالم را هم نمیپذیرند؛ یعنی یک بچهی سالم اگر کار اشتباهی انجام دهد، شدیداً با او برخورد میشود که این بچه تربیت نشده و مادرش به این بچه یاد نداده است، چه برسد به این بچهها.»
«لاله» نیز به رفتارهای غیرعادی و قشقرقهای شدید فرزند ۷ سالهاش در محیطهای درمانی و مدرسه اشاره دارد: «میخواهم مثل همسالانش صبوری در کلاس ماندن را داشته باشد. الان اینطوری است که اگر از چیزی ناراحت و عصبانی میشود، مثلاً اگر غذا جلویش باشد ظرف غذا را برمیگرداند یا میرود بطری شیر را از در یخچال برمیدارد، بیشازحد میریزد در لیوان و بعد آخر سر بطری رو خالی میکند روی زمین و لیوان را هم خالی میکند روی زمین… یا مثلاً در مطب یکدفعه بلند میشود وسط مطب، فکر کن دورتادور آدم نشسته است، شروع میکند برای خودش شعر میخواند با صدای بلند. گاهی جیغهای وحشتناکی میکشد؛ اصلاً وقتی روی دندهی لج بیفتد و آن جیغها را بزند دیگر هیچ کاریاش نمیشود کرد. یک جیغهایی میزند که یک بچهی عادی محال است بتواند آنطوری جیغ بکشد. واقعاً دلم میخواهد مثل همسالانش رفتار کند. به خاطر اینکه در اجتماع بتواند حضور داشته باشد. نمیتواند که همیشه منزوی باشد، در اتاق باشد، نمیتواند در قفس باشد.»
اهداف بلندمدت: افزایش استقلال عملکردی
چشمانداز آینده در ذهن این مادران نه بر مبنای رقابت یا دستاوردهای برجستهی علمی، بلکه بر مبنای استقلال عملکردی استوار است. مریم میگوید: «در آینده، شغل باید داشته باشد و روی پای خودش بایستد. الان وقتی میخواهیم چیزی بخریم، ما عقبتر میایستیم و میگوییم این وسایل را برو بخر و خودت حساب کن که این کارها را بتواند در آینده انجام دهد. همهی کارها را ما نکنیم. یعنی از الان داریم به او آموزش میدهیم که نباید همیشه روی ما حساب کند و ما را تکیهگاه بداند. ما که همیشه نیستیم.»
پیشگیری از تداوم رفتارهای پرخاشگرانه در سنین بزرگسالی به دلیل داشتن عواقب حقوقی و اجتماعی جدی نیز از دیگر دغدغههای مکرر مادران است. سولماز به خط صلح میگوید: «این الان بچه است و رفتارهای غیرعادی و پرخاشگریهایش باعث اذیت و آزار خودش، اطرافیانش و دوستانش میشود. الان کمکم دارد پا به نوجوانی میگذارد. همهاش ترسولرز این را دارم که این فردا که یک جوان شد اگر همین رفتارها را داشته باشد، برای ما، خواهر و برادرهایش، دوستانش یا همسایههایی که با او در ارتباطاند خیلی عذابآور است. اگر در ۲۰ سالگی با یکی دستبهیقه بشود، آن طرف نمیایستد این را تماشا کند؛ یقیناً او هم یقهی این را میگیرد و یک مشت هم به صورتش میزند. همین الانش هم من دائم دارم از همه عذرخواهی میکنم، میگویم این اوتیسم دارد، نمیفهمد، اینجوری است، شما ببخشید؛ ولی مثلاً اگر در ۲۰ سالگی قرار باشد اینجوری باشد باید همهاش یک پایم در کلانتری و اینور آنور باشد. اما در ۲۰ سالگیاش آیا من این توان را دارم همهاش دنبالش باشم؟»
برای فرزانه همینکه فرزندش بتواند رفتاری عادی در جامعه داشته باشد کافی است. او در گفتگو با ماهنامهی خط صلح میگوید: «دوست دارم وقتی پسرم بزرگ شد در کوچه و خیابان عادی باشد. راه که میرود دستوپایش را تکان ندهد. الان در خیابان مردم به خاطر ظاهر طبیعیاش نمیفهمند که مریض است؛ این هم دارد میرود یهو دستش را میزند به یک خانمی یا بطری آب را از دست کسی میکشد یا محکم میکوبد به ماشینهایی که پارک شدهاند. در همچین مواقعی من بلافاصله باید توضیح بدهم این بچه شرایطش این است. بعد نگاهش میکنند میگویند اینکه چیزیش نیست، ولی مثلاً یک بچهی سندرم داون وقتی میرود در خیابان ۹۹ درصد آدمهای جامعه میدانند که با این بچه چطور برخورد کنند و پرخاشگری نمیکنند و نمیگویند که چرا بچهات را بد تربیت کردی. البته حق میدهم به آنها. آدمها الان حوصلهی بچهی سالم خودشان را هم ندارند. بنابراین برای من همینکه در آینده بتواند یکسری چیزهایی مثل این را در رفتار اجتماعی و خیابان و پارک و اینها رعایت بکند خیلی خوب است. چیزی را نزند بشکند، به خودش آسیب نرساند. همین برای من کافی است.»
